El papel esencial de la psicooncología pediátrica en el tratamiento integral
El cáncer pediátrico representa una de las experiencias más disruptivas en la infancia. Más allá de los desafíos biomédicos, se configura como un fenómeno bio-psico-social que requiere atención integral. La Organización Mundial de la Salud reconoce que la atención psicológica debe ser parte fundamental del abordaje terapéutico de estos pacientes. Sin embargo, ¿quién garantiza esa atención en contextos donde la infraestructura emocional es insuficiente o inexistente?
La infancia y la enfermedad: un binomio de alta vulnerabilidad emocional
Desde una perspectiva del desarrollo, la enfermedad grave en la infancia interrumpe procesos fundamentales como la autonomía, la socialización y la construcción del yo. Según Piaget y los estudios de psicología evolutiva, los niños entre los 6 y los 12 años ya tienen una noción concreta de enfermedad, pero carecen aún de la capacidad abstracta para comprender conceptos como «cronicidad», «mortalidad» o «eficacia terapéutica«. Esta ambigüedad cognitiva puede generar ansiedad, culpa y estados emocionales regresivos.
El tratamiento oncológico —quimioterapia, radioterapia, cirugía o trasplante de médula— no solo afecta el cuerpo. También altera la imagen corporal, induce aislamiento social y produce una alteración significativa de la rutina. Todo esto genera un terreno fértil para trastornos de ansiedad, depresión y, en algunos casos, estrés postraumático.
Fases de intervención psicológica en oncología pediátrica
El modelo de atención psicológica en el cáncer infantil se organiza en diferentes etapas, adaptadas a la evolución del tratamiento y el estado emocional del niño:
1. Fase diagnóstica
El diagnóstico representa una ruptura biográfica abrupta. En esta etapa, predominan el shock, la negación, el miedo y la desorientación tanto en el niño como en su familia. El rol del psicólogo es fundamental para contener emocionalmente, facilitar la expresión de dudas, y evitar mecanismos defensivos disfuncionales.
2. Fase de tratamiento activo
Durante la quimioterapia, cirugía o radioterapia, el niño puede desarrollar síntomas ansiosos, retraimiento o conductas de evitación. La intervención psicológica busca promover la adherencia terapéutica, el afrontamiento activo y la regulación emocional. Técnicas como la terapia de juego, relajación guiada, musicoterapia o cuentos terapéuticos son altamente efectivas.
3. Fase de mantenimiento y vigilancia
Aunque la intensidad del tratamiento disminuye, persisten temores de recaída, efectos secundarios y la reintegración social. Es esencial trabajar con el niño su re-adaptación escolar, habilidades sociales y posibles secuelas cognitivas o emocionales.
4. Fase paliativa y terminal
En casos donde la cura no es posible, el foco pasa a ser la calidad de vida. El acompañamiento psicológico debe facilitar el proceso de despedida, la contención del sufrimiento familiar y el manejo del duelo anticipado, siempre respetando el nivel de comprensión y madurez del niño.
Efectos psicológicos documentados en pacientes oncológicos pediátricos
Diversos estudios longitudinales han demostrado que entre el 30% y el 45% de los niños con cáncer desarrollan alteraciones emocionales significativas durante el curso de la enfermedad. Estas pueden incluir:
Trastornos adaptativos (DSM-5): vinculados a cambios rápidos en su entorno familiar, escolar y social.
Síntomas de depresión infantil: apatía, aislamiento, pérdida de interés por el juego y disminución de la autoestima.
Ansiedad anticipatoria: especialmente frente a procedimientos invasivos y hospitalizaciones recurrentes.
Alteraciones del vínculo familiar: sobreprotección, culpa parental y rivalidad entre hermanos, según lo documenta Rocamora (2000) y la teoría sistémica de Minuchin.
En adolescentes, estos efectos se agravan por la complejidad del desarrollo identitario. La pérdida del cabello, la imposibilidad de asistir a eventos sociales o el riesgo de infertilidad pueden impactar profundamente su construcción del yo.
La intervención psicooncológica: un imperativo clínico
La psicooncología pediátrica propone una intervención multidimensional que contempla:
Evaluación psicológica integral (emociones, conducta, afrontamiento, red de apoyo).
Terapia cognitivo-conductual adaptada a la etapa evolutiva.
Psicoeducación a padres y cuidadores sobre el proceso de enfermedad y sus efectos psicológicos.
Acompañamiento durante los procedimientos médicos para reducir fobias y reacciones traumáticas.
Técnicas expresivas como arteterapia, musicoterapia y narrativa biográfica (documentadas como eficaces en entornos hospitalarios).
Según el meta-análisis de Greening et al. (2017), las intervenciones psicológicas tempranas en niños con cáncer mejoran significativamente su adherencia al tratamiento, reducen los niveles de cortisol y fortalecen su resiliencia psicológica.
¿Quién debe cuidar estas emociones?
En un sistema ideal, cada equipo oncológico debería contar con psicólogos clínicos especializados en infancia y enfermedad crónica. Sin embargo, como lo evidencian datos del Ministerio de Salud en Colombia, la cobertura de cuidados paliativos pediátricos —que incluyen el componente emocional— apenas alcanza 0.8 equipos por millón de niños. Esto deja a miles de niños sin el soporte psicoemocional que podría transformar su experiencia de enfermedad.
La Fundación Abraza un sueño a través de su modelo de acompañamiento integral, ha desarrollado programas terapéuticos que abordan las dimensiones biológica, psicológica, social y espiritual del niño y su familia. Desde espacios seguros para la expresión emocional, hasta intervenciones terapéuticas que favorecen la resiliencia, FAUS responde a una deuda estructural del sistema de salud: cuidar las emociones para poder sanar.
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El programa “Abrazos que Sanan” brinda apoyo psicológico, terapéutico y espiritual a niños con cáncer y sus familias.
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